Vad händer?
Ibland händer det så traumatiska saker i livet att det är svårt att skriva om. Då blir det tyst ett tag.
Tiden behövs för att sortera tankar och inte minst känslor. Just det har hänt mig. Konsekvenserna av att ha drabbats av cancer har resulterat i traumatiska händelser och just nu har jag svårt att skriva om det. Jag sorterar tankar och känslor över vad som hänt samtidigt som livet fortgår. För livet stannar inte upp för att förutsättningarna för att fortsätta leva har ändrats.
Me Vs cancer är nu att cancern har fördel i matchen, men jag ändrar mitt " set of mind" för att fortsätta bjuda motstånd. Konkret - så i stället för att fokusera på höger lunga som är full av cancerhärdar så är fokuset i nuläget på vänster lunga som är frisk, Detta innebär konkret att jag börjat träna mer intensivt och erhållit respons av trogna kamrater och läsare att skriva om min träning " against cancer". Så framöver under en särskild rubrik på bloggen kommer jag att göra detta. Syftet är att fortsätta inge hopp att det går att träna med cancer i kroppen. Jag behöver anpassa träningsintensiteten och nivån och det är ok. Jag är stolt över var löprunda över varje boxningspass och var stund med rockringen, oavsett antal km eller tid!
Nu i veckan är det dags för ny cellgiftsbehandling om proverna är ok.Afatinibbehandlingen fortsätter var dag.
Jag avslutar detta inlägg med att citera Moder Theresa: "Låt aldrig någonsin någon komma till dig utan att lämna dig bättre och gladare!" Jag funderar mycket över de kloka orden för i det ligger mycket av respekt för andra människors förutsättningar och värde och att ha drabbats av cancer innebär ett lika värde som en frisk person. Det är förutsättningarna som har ändrats inte värdet!
Hur mår jag.........?
Drygt två veckor har passerat sedan senaste chemon och trötthet, illamående och smärta är fortfarande mina ständiga följeslagare. På torsdag är det dags igen och även en ny lungröntgen skall göras och ett läkarbesök.Det är trevligt att träffa min doktor för den första frågan han ställer är - "hur mycket har du kunnat träna och sitter slagen ....?" Det tillhör inte vanligheterna att patienter med så spridd lungcancer som jag har, tränar boxning. Så därför har det blivit ett mått på min fysiska ork, tycker han. Jag håller med.
Då trauman inträffar i livet så försöker vi människor att hantera det på något sätt.Mitt copingsätt är bla fysisk träning. På kort tid har det ena traumat efter det andra inträffat i mitt liv och jag är tacksam att i smärtan och sorgen som oftast följer med trauman, så orkar min kropp med träning.
Ingmar Bergman har sagt följande : Demonerna gillar inte frisk luft. De trivs bäst med att ligga kvar i sängen med kalla fötter". Jag tar med mig mina demoner på ett träningspass och så stickar jag ett par sovsockor till fossingarna!
Tack alla ni som följer och kommenterar min blogg. Ni bidrar alla till att stärka min vilja att vara en tränande "cancer surviving soul" med varma fossingar.
Surviving soul.....
Det är inte bara ogräs och planterade frön som sprider sig och växer om våren. Så gör även muterad lunngcancer!
Efter två månaders behandling med nya medicinen Afatinib så var det dags för checkup i torsdags och varför hymla om hur det gick. Det gick inte så bra! Den största tumören i lungan har ökat och det sitter 12 st små tumörhärdar spritt i samma del av lungan där huvudtumören. Det sitter en metastas i skelettet.
Jag blev förlamande ledsen det var svårt att ta in att säga något över huvudtaget.
Det går inte att hitta något meningsfullt i denna meningslösa sjukdom. Nu har cancern knockat till mig och det känns som om jag ligger nere för uträkning!
Det som inte var förväntat blev till en brutal verklighet och att vilja orka resa sig igen för att dels slå tillbaka mot the big C samt att möta en brutal verkligheten kräver både att känna smärta och att ha mod. Mod att vara "a surviving soul" för att klara den fysiska smärta som cancer ger, men också den hjärtskärande smärtan i en brutal verklighet då drömmar och förhoppningar rycks undan.
"Pain is temporary. It mat last a minute, or an hour or a day or a year, but eventually it will subside and something else will take its place. If i quit, however, it lasts forever." Lance Armstrong, (triatlet som återvänt till idrotten för att sprida medvetenheten om cancer)
Här på golvet nerräknad men inte uträknad lyssnar jag på boken " Chickensoup for the surviving soul". En bok om cancerdrabbade och deras anhöriga av cancerdrabbade och deras anhöriga!
Koll på CUP
Första kollen genomförd och resultatet - som väntat status quo. Det har inte hänt något krympande. Men jag är inte förvånad det har gått en månads med nya medicinen och jag ger den en månad till.
Biverkningarna är lika frekventa och irriterande och plötsliga som de varit från början.
Tänk om det gick att schemalägga att då och då blöder du näsblod och dessemellan får du springa på toa med en extra soft toarulle i handen! Skämt åsido så är jag rejält trött på biverkningar.
Dietisten pratade näringslösningar tips och tricks för att få i sig näring men då hon pratade om en klick smör i havregrynsgröten slutade jag lyssna. Bara tanken på den frukosten gjorde mig illamående.
Varje vecka ringer en sjuksköterska hem och frågar om biverkningar, doktorn ringer var 10 nde dag och kontaktsköterskan är alltid anträffbar om jag vill något. Känns tryggt!
Denna veckan skulle bli en lugn vecka men idag kom kallelse från ortopeden. På torsdag kommer det att göra ont
för prov skall tas på metastasen i ryggen med en tunn nål under CT scanning. Gjorde det vid förra metastasen i ryggen och det var smärtsamt och lyckades inte fullt ut, eftersom jag fick en smärtchock. Denna metastas är sannolikt av samma celler som huvudtumören i lungan men riktigt säker vill man vara! Så lite i skymundan kommer mitt skadade finger som också skall tittas på. Vet inte vad jag gjort men rgt visade ett "löst fragment" i leden.
Annars är det bra!
Jag skulle vilja att min bubbla innehåller mer än resa tur och retur hemmet KS! Jag skulle vilja att jag inte fått cancer för cancer kostar big time - energi, ekonomi, människor och en hel del annat. Det finns ingen vinst med cancer. Det paradoxala är - att vilja kämpa vidare trots förlusterna som cancer ger - inte alltid ger viljan att orka!
Jag fick ett mail av en cancer drabbad som känner att cancern kostar henne för mycket och hon vill inte mer!
Det är svårt att inge hopp för jag kan känna igen det hon känner!
Jag hoppas att jag hör från henne igen!
CUP
Då jag var liten flicka älskade jag att gunga och jag gör det fortfarande.Jag har länge önskat mig både en hängmatta och en gunga i trädgården.
Gunga i full fart mot himmlen med en kittlande känsla i magen och få känna en frihetskänslan av att allt är möjligt. Hängmattan för att känna vila och trygghet och sakta vaggans av sommarvinden. Vila i en trygg famn fri från smärtor. MEN - drömmar och önskningar står i kontrast till verkligheten och livet just nu!
Jag har i 1 månad duktigt tagit min nya medicin enl CUP. Det står för "Compassionate use" vilket betyder "användning av humanitära skäl". Huvudsyftet med att ingå i "compassionate use program" är att ge svårt sjuka patienter tillgång till ett lovande läkemedel som är under utprovning men som ännu inte är godkänt. Kriterierna som patient få prova detta är att alla andra tänkbara behandlingsalternativ för sjukdomen är prövade .
Jag befanns vara lämplig och jag är tacksam för det!
Jag kollas en gång i veckan och biverkningarna antecknas noga.För visst är det biverkningar, en hel del men tack och lov ingen depression, som var värst vid förra medicineringen. Näsblod, magsmärtor,diarré och illamående är de mest besvärande.
"Så plötsligt händer det" - mitt uppe i att klara av biverkningar så upptäcks en metastas. The big C har tagit en poäng till och spridit sig till ryggen. I en kota längre ner än den förra. Inte operabel i nuläget utan medicinen skall bita på den med är det tänkt. Ibland tvivlar jag i denna match Vs the big C. Jag tappar energin och får leta länge för att hitta stykan inom mig för att kämpa vidare i matchen. I kampen för att överleva just nu så packar jag mina rosa boxhandskar varje måndag och åker till gymmet för att boxas.Jag får bra sparring och en bra dag kan jag ge "the big C" en hård högerkrok så tränaren vacklar bakåt.
Jag blir så varm i hjärtat för kommentarerna och emailen vid mitt förra blogginlägg. Då jag har garden nere så kan livet självt få in ett slag och jag behöver dra mig tillbaks till min ringhörna.
Imorgon är det första stora kollen på KS efter 1 månads medicinering. Rtg av olika slag läkarbesök och annat.
Afatinib heter medicinen som tros ha en bra verkan på cancern.
Så tomorrow is another day...... or not!
Jag bloggar vidare men om det dröjer så sitter jag i min ringhörna och letar efter den inre kraften....!
avslut uppehåll?
Nu kommer jag att göra ett uppehåll i mitt bloggande. På obestämd tid framöver.
Tack alla för support vid ringside.
Det har betytt så mycket för mig.
Nytt
Jag fick frågan -" vad kände du i din svarta bubbla?"
Jag svarade: - "att vara i den svarta bubblan var som om det var frost och is och runt mitt hjärta. Det fanns vare sig smak eller doft ljus eller musik. Svarta bubblor brister alltid på ett eller annat sätt och nu finns både smak, doft, ljus och musik i mig och mitt hjärta vilar tryggt." Pain is temporary quitting lasts forever!
NEWS!
Nu är det dags. På onsdag kallar KS och en ny behandling startar upp.
Medicin som är så ny och förmodad så bra mot muterad lungcancer att den ges på licens. Den har inte kommit ut på marknaden än. Så det är nytt spännande och lite läskigt. För nya saker kan ju vara läskigt spännande!
Nytt är också att ha hittat vägen som leder inte tillbaks till - utan leder fram till optimal träning för mig.
Ser ni någon med ett par rosa boxhandskar och fighting spirit i blicken - that´s me på väg till gymmet för att ge
The Big C en rond till och jag siktar förstås på, att vinna på knock out!
P.S. Jag får sätta dit en lapp på sandsäcken i gymmet som det står The Big C på. Jag frågade om det idag D.S
Tar tacksamt Tarceva
Intet ont som inte har något gott med sig ocgh detta inlägg handlar om det. Jag var tveksam till att ta Terceva som underhållsbehandling för jag är rädd för det mörka tankarna som bara kom.Min egen bubbla blev svart och att det inte är så lätt att titta ut genom en svart bubbla. Men så sparkade någon på bubblan och det mörka skingrades och jag kom ur och kunde se klarare. Med halverad dos och en plan för eller rättare sagt mot den svarta bubblan om den kommer igen, så tar jag nu Tarceva tills vidare. För det är en möjlighet att med den höga känslighet jag har för preparatet så har jag högkänslighet för att det skall fungera bra. Kontroller regelbundet så klart.
Jag vill rikta en stor hyllning till alla anhöriga där ute.Det är ett jättejobb att vara anhörig till en cancerpatient och det är arbetssamt och deprimerande många gånger.
.Tacksamt hyllar jag alla mina vänner och min familj för att ni finns där.Kom gärna och sparka på svarta bubblan om den dyker upp. Jag har inte de rosa boxhanskarna på mig då jag sitter där, så ta med dom, så dom kommer på igen!
Till min livskamrat - mitt hjärta svämmar över av kärlek till dig för att du finns där med kärlek och omsorg för mig och oss
Följande fortsättning..........
"- det finns så mycket vinster med att du tar Tarceva och försök att se det som en investering i din fortsatta överlevnad.Du kan lägga till några år på levnadskontot"! Den meningen uttalades vid mitt återbesök i måndags. I all välmening må jag tillägga, från doktorns sida. Jag läser inte mitt liv i ekonomiska termer även om nu tumörerna i lungan börjat att växa.
Den senaste cykeln med cellgifter hade ingen önskad effekt och mitt Tarceva försök före jul är för kort för att dra någon slutsats om. Det krävs mer än 30 dagar och 50mg om dan för det. Vad finns det nu att tillgå i "vapengarderoben"? En fråga jag ställde då vi pratade vidare ,doktorn och jag. Men innan jag ställde den så lutade jag mig fram över skrivbordet och sa "- kan det vara så att detta potenta preparat inte tolereras av alla.Kan det vara så att ni hittils inte haft någon patient som visat intolerans mot Tarceva att jag är den första ni haft och att de bra resultaten hittintills gör det svårt att se att denna medicin inte är för alla."? "Jo- svarade doktorn, så kan det vara, för vi är alla olika individer. En del är mer känsliga än andra för olika preparat".
Sedan, som sagt, ställde jag min fråga om vad som finna att tillgå och det kommer att bli ett preparat som heter Afatinib. Ett preparat verksamt på liknande sätt som Tarceva gentemot cancercellerna.Det tillverkas på licens så det dröjer ett tag innan papperskvaranarna mal färdigt och jag kan börja.
Under tiden skall jag inte vara utan behandling tyckte doktorn, så kunde jag inte tänka mig att fortsätta med Tarceva i mycket låg dos...........så är vi då där igen ett litet piller som skall få mig att överleva men som på mig har den effekten att jag inte vill det!
För övrigt så föredrar jag, att i stället för lägga in ekonomiska termer i mitt forsatta leverne tänka i ord som ett liv med sköna harmonier och en palett av glada färger. Mest rosa. Så det så!
God fortsättning eller.......?!
Först - ett jättetack till alla för kommentarer och mail med tröstande och uppmuntrande ord.
Det var och är så värdefullt att just i den stunden då allt verkligen är svart få läsa ord som tröstar.
Nu är min Tarcevafria jul över och imorgon inleder jag en ny behandlingsperiod. Med vad vet jag i skrivande stund inte. Jag har inte bestämt mig och jag har inte funderat klart över mina val.
Det jag känner är att "I don´t want to die but i´m not keen on living"! (Citat från en av Robbie Wiliams sånger) i alla fall inte med "självmordspillret" Tarceva. Starkt påstående av mig. Men under behandlingsperioden var det min känsla och en sanning för mig. En annan sanning är också att även det bästa preparat inte är för alla som behöver det. Vi är en grupp som uppenbarligen inte tål preparatet. Forskning och framsteg........!
Vad har jag för val? Det finns en "arsenal av vapen att ta till", sa doktorn för ett år sedan då olika cellgiftskombinationer tänktes fram. Får se nu imorgon vad som ytterligare finns i " vapengarderoben".
Jag stod ut med Tarcevan i 30 dagar därefter var planen att höja dosen. Det gick inte utan att det blev en ny
ordination om en veckas uppehåll och sedan börja igen med halverad dos. Efter en veckas uppehåll kände jag att dimman lättade loch det svarta svarta fick nyanser av grått, så jag stod fast vid min plan att vara Tarcevafri under hela julen.
Nu, då sista juliga helgen denna jul passerat, så har också de grå nyanserna övergått till gladare färger och jag skall ärligt säga att det skrämmer mig att inte få bygga på livets färgpalett med ytterligare färger. Det ger ångest vid tanken, att en dag upptäcka att svart är den enda färgen som finns kvar.
I morgon är en annan dag och från hela mitt hjärta till alla som följer mig god fortsättning på 2012 för fortsättning följer....
Leva - överlevnad?
Så har jag härdat ut. Tre veckor en vecka i taget och en erfarenhet rikare.
Biverkningarna är hemska och nu blir det uppehåll i behandlingen ett par veckor för att se om biverkningarna försvinner.
Jag har mycket bra stöd från Lungdagvården och doktorn har ringt flertal gånger men snälla systrar och doktor till trots, så klarar jag inte biverkningarna längre. De fysiska går att lindra med motmedel men den väl dokumenterade biverkan- depression- som ingen upplyser om och ingen pratar om har för mig varit chockartad. Den står listad som "mycket vanlig biverkan". Alltså drabbar 1-10 patienter som tar Tarceva. Det är lättare att prata om illamåendet, diarrén och utslagen. En depression är tabu och läskig att prata om och avfärdades med att det beror på att- "du har cancer och det är deprimerande"!
Bästa vården och fra bästa Tarceva tillverkare! Under ett och ett halvt år så har jag landat i min diagnos. Jag fattade ett beslut redan från början att överleva och att leva. Jag har lyckats bra varit stark i min övertygelse och givit allt under tuffa perioder.
Så på dag tre under Tarceva behandlingen vaknar jag och vill inte vakna leva el överleva. Det är inte utslagen inte illamåendet,diarrén eller klådan. Det finns ingen mening ingen vilja ingen energi att vare sig leva eller överleva! Detta har hållit i sig. Det har inte blivit bättre. Det finns där och det skrämmer mig. Upplys och prata om denna biverkan. Avfärda den inte som en självklarhet att den beror på grunsjukdomen det behöver inte vara så. Det kan faktiskt vara Tarcevan. För återigen - depression är en vanlig biverkan och kan drabba 1-10 individer.
Kan Tarceva stoppa mig från att dö?
Jag vet inte, men jag vet att den just nu hindrar mig från att överleva och leva Så därför gör jag behandlingsuppehåll.
Jag firar jul utan Tarceva så får det bli!
Beslutsångest eller....?!
Överleva eller leva. Leva och överleva så blev det och jag har påbörjat den nya medicineringen. Tarceva är namnet på preparatet och den infirar efter femdagars behandling allt vad som utlovas i biverkningar. Så tack läkemedelsbolaget för den innehållsrika necessären. Jag har förbehandlat mig med krämerna för att lindra utslag och klåda och behandlat mig med tabletterna för diarrén, illamåendet och huvudvärken. Jag har tagit tabletterna noggrant efter schemat och inte ätit grapefrukt eftersom det inte är lämpligt ihop med Tarceva. Nu vill det till att den verksamma substansen gör vad den skall med tumörerna. Rtg om tre veckor. Så jag ger medicinen en vecka i tagetjust nu. För så jobbigt är det!
Livet går vidare
Efter att ha avslutat senaste cellgiftsomgången så blev det "semester" i sex veckor.
Behandlingsfria veckor som var välgörande och efterlängtade.
Jag har känt energin komma tillbaks så sakteliga.Inte dag för dag, men vecka för vecka.Häromdagen var det dags för läkarbesök med röntgen och ett avgörande om fortsatt behandling eller inte.Jag har ställt mig frågan om och om igen - är jag motiverad för fortsatt behandling? Om så är fallet - med vad? Till vilken nytta?
Den morgonen jag åkte till KS hade jag inte bestämt mig om vad eller hur.
Vi har haft långa samtal hemma och under dessa samtal har jag känt starkt att - visst jag bestämmer i slutändan MEN jag har min familjs behov att lyssna till och väga in, inte bara mina egna behov och mitt eget lyssnande innåt.
Allvarligt så har det känts efter de sista cellgiftsbehandlingarna, att jag vill inte vara så sjuk som jag blivit efter dem. Det är inte värt det. Det har inte varit fråga om att leva utan att överleva. Om livet bara är att överleva vad är det då att leva?
Tumörläget är 3-3 ingen ytterligare spridning tack och lov. Så det är fortfarande oavgjort. Ny behandlings omgång inleds idag med annan medicin. Men kommer jag att ta den eller inte?! Jag är på väg till apoteket nu. Det enda jag vet med säkerhet är att biverkningarna av denna medicin kommer, för jag har fått en necessär fylld med medel emot dom. Verkan av medicinen lovar man ingenting!
Så vad kommer jag att göra.........?
Prova eller försöka?
Prova nytt!
Det är nyttigt att testa nya saker och att göra det man brukar göra annorlunda.
Eftersom jag just idag känner mig en aning "wild and cracy", så provar jag att blogga via min iphone. Jag skriver provar eftersom att prova saker innebär just bara det att pröva. Hade jag skrivit försöka så hade jag byggt in ett misslyckande, om det inte fungerar.
Jag provar att leva vidare med the Big C - inte försöka - utan provar.
Då känns det ok!
Rond slut - ny börjar!
Så äntligen kom det efterlängtade svaret. Me Vs the big C 3-3! Ha! Det är oavgjort efter denna långa sega rond.
Bara det att den är slut är en vinst i sig. Tumörerna i höger lunga är fortfarande tre till antalet. Alltså har det inte blivit fler. Bra! Tumörerna i brösthålan är lika många som från början. Det är också bra!
I jämförelse med Juni månads bilder, alltså innan denna cykels cellgiftbehandlingar så har tumörerna inte vuxit. En liten krympning kan ses. Väldigt bra! Mest bra är att inga metastaser kan ses på njurar lever och binjurar. Mycket bra. Så som sagt 3-3! Känns mycket skönt.
Nu börjar nästa rond som kommer att innehålla först en vila från mediciner fram till 22/11. Min kropp är så slutkörd efter senaste cykeln av cellgifter och behöver återhämta sig. Den 22/11 är det nytt återbesök och då kommer det att bli en annan typ av medicinering. Mest av allt behöver jag vila mentalt just nu för att orka med fler ronder. För att ha cancer innebär trots allt en match som pågår på obestämd tid. Precis som livet!
Bara det att den är slut är en vinst i sig. Tumörerna i höger lunga är fortfarande tre till antalet. Alltså har det inte blivit fler. Bra! Tumörerna i brösthålan är lika många som från början. Det är också bra!
I jämförelse med Juni månads bilder, alltså innan denna cykels cellgiftbehandlingar så har tumörerna inte vuxit. En liten krympning kan ses. Väldigt bra! Mest bra är att inga metastaser kan ses på njurar lever och binjurar. Mycket bra. Så som sagt 3-3! Känns mycket skönt.
Nu börjar nästa rond som kommer att innehålla först en vila från mediciner fram till 22/11. Min kropp är så slutkörd efter senaste cykeln av cellgifter och behöver återhämta sig. Den 22/11 är det nytt återbesök och då kommer det att bli en annan typ av medicinering. Mest av allt behöver jag vila mentalt just nu för att orka med fler ronder. För att ha cancer innebär trots allt en match som pågår på obestämd tid. Precis som livet!
